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                                                                  来源:贵州福彩网-欢迎您
                                                                  发稿时间:2020-06-04 10:05:08

                                                                  程女士是两个孩子的妈妈。小女儿萌萌今年4岁,患有脊髓性肌萎缩症(简称SMA)。这是一种儿童罕见病,在新生儿中发病率约为1/6000—1/10000。SMA会导致严重的肌肉萎缩、无力,患者连普通的翻身、蹬腿、爬行都难以实现,甚至呼吸、吞咽都成为奢望。

                                                                  南都记者了解到,此前流传在网络的报料视频显示,在一个办公场地,多位身穿红色的员工拿着纸巾包裹的蚯蚓,蚯蚓还在挪动,伴随着画外音喊“3、2、1”的口号后,当众生吞蚯蚓。有人面对活的蚯蚓问“这个会有寄生虫的,还是动的,吃了会不会有问题?”有画外音建议“连同纸巾一起吞了”。

                                                                  “无论是在群里还是在我们这儿,程女士都学得特别用心、特别快,现在基本全套护理都学会了!”护士长见证了程女士从一知半解到熟能生巧的成长全程,“这些坚强的家长和勇敢的孩子们,让我打心眼里佩服!”

                                                                  此次随林郑月娥赴京的官员包括律政司司长郑若骅、保安局局长李家超、警务处处长邓炳强及特首办主任陈国基。这是程女士陪伴萌萌度过的第5个“六一”儿童节,仍然没有游乐园、没有棉花糖,只有一份寸步不敢离开的爱。

                                                                  6月2日,贵州毕节公安局七星关分局对该事件通报,2020年5月25日20时30分,毕节市公安局七星关分局碧阳派出所接到广东三禾品味装饰有限公司员工李某(女)报案称自己及其他员工因未完成工作目标被公司体罚。

                                                                  不在女儿面前落泪,是程女士最后的倔强:“我不能哭,孩子看见会难过!”可是,说着说着,眼眶里不停打转的泪水还是“不争气”地滑落下来。萌萌看见后,努力睁大了眼睛,费力地张着嘴巴。根据口型,一旁的我们读懂了她的意思——

                                                                  吃饭的时候,程女士的眼睛也不敢离开女儿的脸。这个时候萌萌都会撅起小嘴,摆出“烫,给妈妈吹吹”的口型,用自己弱小的身体和强大的小宇宙,让程女士觉得只要女儿在身边,粗茶淡饭也甘之如饴。

                                                                  后来,由于新冠肺炎疫情暴发,院方出于孩子安全的考虑限制了家长的探视,程女士和丈夫心急如焚。为了让孩子能够转入普通病房,必须要自己配备呼吸机,可是当时居高不下的医疗设备价格,让这个本就承受着巨大经济压力的家庭踌躇不安。

                                                                  脊髓性肌萎缩(SMA)是一种遗传性神经肌肉疾病。

                                                                  去年6月,在医生的推荐下,程女士加入了一个SMA群,病友们抱团取暖。“群里也会不时有病友退群。之前有个家长给我们看了孩子离开时的视频,视频里的孩子说不了话,只是一直用眼睛望着她的妈妈,一直望着,一直望着,直到离开……”程女士的声音变得颤抖,止不住的眼泪大滴大滴地滚落。“说实话,当时我的心仿佛被拧成了一团,震惊、恐惧、痛苦……这些负面的情绪困扰了我好几天。她(萌萌)这么勇敢,聪明又懂事,我怎么能放弃她?”